Каждый год в России более 3 тысяч семей сталкиваются
с онкологическим диагнозом у ребенка.

Фонд «Не напрасно» собирает средства на создание руководства по всем основным видам злокачественных опухолей у детей, чтобы каждая семья знала, что делать.

ДЕТСКАЯ ОНКОЛОГИЯ

Здесь будет онлайн-справочник
с ответами на большинство вопросов про рак у детей

онковики

Вовремя полученная информация может спасти жизнь
Оцепенение и паника — так коротко можно описать состояние родителей, которые столкнулись с онкологическим диагнозом у своего ребенка. Они и близко не представляют, что это в принципе такое, каковы прогнозы и что их вообще ждет. Куда бежать? Насколько экстренно? Как найти лучшее лечение? Из чего это лечение состоит?

Достоверная правдивая информация, написанная понятным языком, — это то, в чем нуждаются близкие заболевшего ребенка. Без этой информации люди совершают тысячи ненужных действий, обрывают телефоны, «взрывают» социальные сети, теряют время и остатки нервов. Ощущение опасности и полной неизвестности приводит людей к потере чувства реальности происходящего, и очень часто это вредит маленьким пациентам.
Оцепенение и паника — так коротко можно описать состояние родителей, которые столкнулись с онкологическим диагнозом у своего ребенка. Они и близко не представляют, что это в принципе такое, каковы прогнозы и что их вообще ждет. Куда бежать? Насколько экстренно? Как найти лучшее лечение? Из чего это лечение состоит?

Достоверная правдивая информация, написанная понятным языком, — это то, в чем нуждаются близкие заболевшего ребенка. Без этой информации люди совершают тысячи ненужных действий, обрывают телефоны, «взрывают» социальные сети, теряют время и остатки нервов. Ощущение опасности и полной неизвестности приводит людей к потере чувства реальности происходящего, и очень часто это вредит маленьким пациентам.
Оцепенение и паника — так коротко можно описать состояние родителей, которые столкнулись с онкологическим диагнозом у своего ребенка. Они и близко не представляют, что это в принципе такое, каковы прогнозы и что их вообще ждет. Куда бежать? Насколько экстренно? Как найти лучшее лечение? Из чего это лечение состоит?

Достоверная правдивая информация, написанная понятным языком, — это то, в чем нуждаются близкие заболевшего ребенка. Без этой информации люди совершают тысячи ненужных действий, обрывают телефоны, «взрывают» социальные сети, теряют время и остатки нервов. Ощущение опасности и полной неизвестности приводит людей к потере чувства реальности происходящего, и очень часто это вредит маленьким пациентам.
мы хотим это изменить
Мы готовы в течение года создать подробные, обстоятельные, иллюстрированные руководства по основным детским злокачественным опухолям для семей. И нам нужна ваша поддержка.

Всего 12 нозологий и раздел с ответами на общие вопросы детской онкологии.
Опухоли почек (опухоль Вильмса, светлоклеточная саркома, почечено-клеточный рак, злокачественная рабдоидная опухоль почки, врожденная мезобластная нефрома)
Герминогенно-клеточные опухоли
Опухоли печени (гепатобластома, гепатоцеллюлярная карцинома, эмбриональная саркома печени)
Авторы руководств — детские онкологи, выпускники Высшей школы онкологии и сотрудники крупнейших центров детской онкологии России.
Все руководства будут содержать актуальную информацию, которая будет своевременно обновляться.
Саркомы мягких тканей и костей (рабдомиосаркома, саркома Юинга, остеосаркома и другие)
Ретинобластома
Опухоли крови и кроветворной ткани (лейкозы и лимфомы)
Опухоли центральной и периферической нервной системы (эпендимомы, глиомы, нейробластомы и прочие)
Всего для создания справочника нужно собрать 4 210 587 руб.
Всего для создания справочника нужно собрать 4 210 587 руб.
1 356 549 руб.
Собрано на данный момент
Помогите семьям и маленьким пациентам
Они нуждаются в этом прямо сейчас
Помогите семьям и маленьким пациентам
Они нуждаются в этом прямо сейчас
Врачи, которые работают над созданием справочника
Ольга Молостова
Детский онколог, заместитель заведующего отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток № 1 в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.
Выпускница Высшей школы онкологии.
Ирина Безъязычная
Детский онколог отделения химиотерапии (противоопухолевой лекарственной терапии) и комбинированного лечения опухолей у детей в ГБУЗ «Санкт-Петербургский клинический научно-практический центр специализированных видов медицинской помощи (онкологический)».
Выпускница Высшей школы онкологии.
Анна Елфимова
Детский онколог отделения трансплантации в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина.
Врач детский онколог в клинике «DocDeti».
Выпускница Высшей школы онкологии.
Дарья Дроздовская
Детский онколог (к.м.н.) отделения трансплантации костного мозга N 2 в НИИ онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой.
Александра Гогун
Детский онколог в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Петрова».
Врач педиатр в ФГБУ ВО «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет».
Дарья Моргачева
Детский онколог отделения химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей в НМИЦ им. В. А. Алмазова.
Выпускница Высшей школы онкологии.
Артем Смирнов
Врач-ординатор по специальности детская онкология в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.
Резидент Высшей школы онкологии.
Наталия Широбокова
Врач-ординатор по специальности детская онкология в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.
Резидентка Высшей школы онкологии.
Эвелина Людовских
Детский онколог в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.
Выпускница Высшей школы онкологии.
Почему мы?
Фонд медицинских решений «Не напрасно» 12 лет системно помогает русскоязычным пациентам и их близким как минимум в 26 странах мира, обучает врачей, продвигает принципы доказательной медицины, разрабатывает IT-решения для профилактики и лечения онкологических заболеваний.

Наша главная миссия — снижение смертности путем профилактики заболеваний, повышения качества лечения пациентов и образования врачей.

Наши главные ценности — верность принципам доказательной медицины и пациентоориентированности.
Мы верим, что только так можно изменить медицину в России к лучшему.

Подробная информация — на нашем сайте.
Как появился справочник «Онко Вики»?
В 2021 году Фонд «Не напрасно» начал работу над созданием онлайн-справочника «Онко Вики» по всем основным видам рака у взрослых.

Первый раздел справочника вышел в ноябре 2021 года и был посвящен раку молочной железы. На данный момент команда Фонда выпустила информацию по пяти видам онкологических заболеваний, а также раздел с общими вопросами про рак.

В июле 2022 года мы начали сбор средств для создания справочника по основным видам злокачественных опухолей у детей. В течение года Фонд создаст руководства по 12 самым частым детским опухолям и закроет потребность в полноценной информации не менее чем у 80% семей, которые столкнулись с онкозаболеванием у своего ребенка.
Как мы создаем «Онко Вики»?
Над каждым разделом справочника в среднем работает команда из 25+ человек. На первом этапе создается и согласовывается контент-план раздела, так чтобы информация о каждом виде рака был максимально подробной и понятной для пациентов и их близких.

Каждый раздел в среднем состоит из 55+ материалов. Каждый материал проходит этап кросс-чекинга — дополнительной проверки другими авторами и доработки по его результатам. Затем контент проверяют координаторы на соответствие требованиям к научному качеству, пригодности к литредактуре и дальнейшей публикации. Литредакторы и выпускающий редактор в свою очередь работают над итоговой вычиткой текста и корректным упрощением сложных частей.

Параллельно готовятся иллюстрации для каждого раздела. Завершающий этап включает загрузку готового материал в систему управления сайтом, верстку и перелинковку.

Как правило, работа над каждым разделом длится от 2 до 3 месяцев. После публикации материалы ежегодно обновляются и актуализируются.
План создания разделов по детской онкологии?
В первую очередь мы начнем работу над разделами по самым часто встречаемым опухолям у детей. Это лейкозы, лимфомы, опухоли головного и спинного мозга, нейробластома и опухоли почек.

Начало выполнения работ, а также срок выхода материалов зависит от финансовых возможностей. Мы очень рассчитываем на вашу поддержку.
Другие проекты Фонда
  1. Портал «Все не напрасно» — онлайн-система полной информационной поддержки онкологических пациентов и их близких. Портал объединяет четыре сервиса, созданные фондом «Не напрасно»:

— «Онко Вики» — справочник с самой актуальной информацией об онкологических заболеваниях, которая постоянно пополняется силами лучших экспертов-онкологов, преподавателей и выпускников Высшей школы онкологии. На данный момент выпущена подробная информация по 5 видам рака.
— «Скрин» — тест для определения риска рака и создания индивидуального плана профилактики. Почти 430 000 человек уже прошли тестирование в «Скрине».
— «Просто спросить» — бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких. 9173 пациента уже получили помощь онкологов, благодаря которым узнали больше о диагнозе, корректности назначенной схемы лечения и необходимых обследованиях.
— «Профилактика Медиа» — медиа об онкологии и доказательной медицине для пациентов, их близких и всех, кто заботится о своем здоровье. Каждый месяц больше 100 000 человек читают материалы на «Профилактике Медиа».

2. Высшая школа онкологии — первая в России грантовая программа для талантливых выпускников медицинских вузов

С 2015 года мы выпустили 86 онкологов, которые придерживаются принципов доказательной медицины и пациентоориентированности, владеют передовыми методами диагностики и лечения рака.

Еще 23 резидента ВШО — будущих онколога — учатся прямо сейчас.

92% выпускников ВШО работают в государственных медицинских учреждениях — попасть на приём к этим специалистам может любой пациент. Более 40 000 человек ежегодно получают помощь выпускников ВШО.
У меня остались вопросы
Если у вас остались вопросы, пожалуйста, напишите нам на fond@nenaprasno.ru. Мы обязательно ответим и при необходимости расширим список часто задаваемых вопросов.
Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, которые обеспечивают правильную работу сайта.
OK
ПОДДЕРЖАТЬ
Total: 
Payment method
Нажимая кнопку, я соглашаюсь с офертой
Made on
Tilda